前言
罌粟花
罌粟花綻放在飽受肆虐的土地上。它們在拿破崙戰爭及後來1914年一次大戰期間,盛開在遍佈陣亡將士屍體的田野間。戰爭一結束,罌粟花遂成為荒涼戰場上極少數生長的植物之一。一百年後,英國藝術家保羅.卡明斯(Paul Cummings)和湯姆.派伯(Tom Piper),以引人注目的方式向這些陣亡將士致敬,他們用陶瓷精心製作了888,246朵罌粟花,填滿倫敦塔的護城河。數以萬計的人前往參觀,看著成千上萬鮮紅的罌粟花,想到的不只是逝去的將士,還有他們壯烈犧牲帶給活著的人生命的影響。他們的死,使其他人能自由地活著。
對我來說,罌粟花是盼望、生命和喜樂的象徵。它們能生長在新近開發的高速公路旁,那裡人跡罕至、可能會讓人感到迷茫;而在爍石和灰塵密佈的貧瘠荒地上,乍見罌粟花,讓人感到無比喜樂。我大多數的演講都以罌粟花的照片作為開場白,雖然我談到內容的是面對和描述失智症帶來的困境,但我深深相信,失智者也有喜樂的時刻。
當我受邀寫失智症如何影響我與神的關係時,我的第一個反應是——我要說的正好相反!認識主並蒙祂保守,影響我與失智共存的生活,遠超過言語所能形容,也可能超乎我所能理解。正是在生活中認識祂,為我帶來喜樂。我相信,失智者隨著認知能力逐漸受限,更能意識到靈性的事,這有可能是因為壓抑或社會的預設都被移除了。失智大大增進了我與神的關係;失智也豐富了我的人生。
我祈求神幫助我在困境中能充滿喜樂。我把喜樂視為聖經的基本教導,這樣做對身心有很多益處。其他人可以看到我的喜樂,也因此受到鼓舞。現在,我住在一個接納失智者的養生村,能夠與許多失智者一路同行,鼓勵他們找到喜樂,並認識神的愛。
撰寫本書的目的是希望幫助失智者,並為一路陪伴失智者的人帶來盼望。這本書也是為榮耀神而寫的。詩篇51篇12節說:「求你使我仍得救恩之樂,賜我樂意的靈扶持我。」(譯註:引自和合本,若出自信息本經文,則由譯者自譯)無論環境如何,我們需要有樂意的靈來認識主所賜的喜樂。很難想像,耶穌被捕的那天晚上,在客西馬尼園裡祈禱時,祂內心所承受的痛苦。但在耶穌的祈求中(路加福音22:42),很顯然的,祂順服了天父的旨意和計畫,因為那擺在前面的喜樂,忍受了十字架的苦難(希伯來書12:2)。
幾年前,有一部著名的電影名叫《第三類接觸》(Close Encounters of the Third Kind),由史蒂芬.史匹柏(Steven Spielberg)編劇和執導,內容講述人類遇到了外星人,生活如何發生巨大的改變。伴隨著人類一開始無法理解的旋律和數字序列,外星人逐漸被介紹給人類。最後,美好的事物都出現了。人類與外星人,從最初遠距離的邂逅,漸行漸近,直到變成面對面的相遇,個別的接觸。這個故事發生的順序與我和失智症的相遇極為類似,只不過我可能會將我的故事稱為「第五類接觸」!每一次相遇,都讓我從不同的角度,更深入認識失智症。
對既是學者又是醫生的我來說,與失智症的第一類接觸可以算是遠距離的觀望。第二類接觸距離比較近,是在父親罹患血管性失智症(vascular dementia)的時候,當時我從親人的角度與它相遇。有幾年的時間,我親眼目睹失智症如何影響父親和他身邊的人。如今回想起來,我多麼希望當時的我能夠擁有現在的知識。
第三類接觸,也是我最私密的相遇,開始於2004年,當時我第一次留意到自己有失智的現象,後來在2009年確診失智症。現在,我和其他人一起住在一個接納失智者的養生村,因而有了另一個觀點──也就是第四類接觸。
但我相信,最重要的相遇,也就是我所謂的第五類接觸,或許它應該算是第一類接觸,從我幼年時期就開始了。我們家有四個姊妹,父母親都很愛主。許多人能暢談他們邀請耶穌進入他們的生命,成為他們個人的主和救主,「之前」和「之後」的經歷。可是,我卻不記得自己有過不認識祂和不愛祂的時候。有時,在聽到別人作見證,談到他們認識耶穌前後的經歷時,我不免有落單的感覺,但這種感覺並沒有持續太久。我對父母永遠心存感謝,認識耶穌的愛和聖靈的大能,是我與失智共存過程中最大的幫助。
我以前是一個學院派的家庭醫生,在後來的職涯中獲得英國皇家家庭醫師學會(Royal College of General Practitioners)會士的榮銜。當時我們的診所是南安普敦(Southampton)規模最大的一家,有8位醫生和14,000名病患。我成為全權負責的執行合夥人。神給了我聰明的頭腦,我所擁有的才智是我這個人很重要的一部分,高級主管的職位也幫助我「定義」自己。聖經馬太福音記載了一個年輕財主的故事,耶穌要求他變賣一切來跟隨祂(馬太福音19:21)。他的財富對他很重要,也定義了他這個人,但是,神想要的是他,而不是他的財富,所以神要他放棄財富。失智讓我意識到神想要的是我,而不是我的智力或「職位」。不過,一開始我非常害怕。每天早上我都會讀這段話(作者不詳)給自己聽:
我不懼怕,喜樂地迎接每一天的早晨,
哪怕前景堪憂、道路不明,
我的心仍要歌頌神……。
聖經中提到「讚美的祭」。有時候讚美會從我們的心中湧流出來,但有時候我們需要付上代價,作出選擇,才能讚美。
我很難被診斷出失智症,部分原因可能是因為我是個資歷豐富的醫生。我看的第一位神經內科醫生,甚至在我還沒坐下之前就告訴我,他很清楚我的情況,我沒有什麼問題。他沒有做任何檢查,當時我感覺自尊受到傷害。
兩年後,我被轉介給一位神經心理學家。經過兩天的測試評估,她告訴我,我的聰明才智讓我有能力掩飾病情,而且能夠尋求特別方式解決問題──換句話說,我的應對方式十分有效,因此沒有人會認為我有問題。
一直到2009年,我在南安普敦看了第三位神經內科醫生彼得.蓋瑞德(Peter Garrard),才被診斷失智,被認定得了阿滋海默病(Alzheimer’s disease)。當時我最主要的感受是如釋重負。後來蓋瑞德醫生搬到倫敦,我改看另一位南安普敦的神經內科醫生,他確認先前醫師的診斷正確,而且對我的情況特別感興趣。
因此,我有獨特的立場,能夠分享醫學和個人的經歷,也能了解照顧者的一些需求。與失智者同住,就像我們在養生村這樣,讓我很榮幸能夠傾聽其他許多的失智者,並與他們同路同行。
神從不誤事
夏甲和以實瑪利的故事讓我們看到,我們的痛苦或苦難如何能使他人得益處。在亞伯拉罕的同意之下,夏甲和她的兒子以實瑪利被撒拉趕出家門(創世記21章)。聖經記載,夏甲在別是巴的曠野迷了路。她最後走到巴卡谷(Valley of Baca),也就是現在名為「流淚谷」的地方,她擔心自己和兒子會被排擠而死。他們一直找不到水喝,她不停啜泣,不忍心看著兒子渴死。但神看見了她的痛苦,回應了她的祈求。祂在那片乾旱的荒野中生出一口水井,直到夏甲和以實瑪利離開山谷很久之後,這口井仍然存在,持續供應著穿越山谷的人。而這件事夏甲根本不知道。詩篇84篇6節這樣描述:「他們經過流淚谷,叫這谷變為泉源之地。」
我覺得,能從「失智者的內心世界」來認識失智症,是我莫大的榮幸。從失智者的角度閱讀聖經,讓我在靈性上獲益良多。看到聖經是這麼豐富的資源,能幫助我們認識失智者並照顧他們,實在令我興奮不已。我將在接下來的幾章中,陸續分享自己從聖經所獲得的啟示,以及身為失智者的心路歷程。
認識失智症
關於失智症是什麼、不是什麼,至今似乎仍眾說紛紜,能將失智症解釋得更清楚,應該會很有幫助。有些團體將失智視為老化的過程之一,其實年老未必就會出現失智的情形。大多數老年人並沒有失智。我知道,有些族群仍然將失智症視為魔鬼附身,因此,在這裡有必要明確指出,失智症是腦神經系統和腦本身的損傷所致。
「失智症」這個詞描述的是一系列症狀。失智者的記憶一定會受到影響,但並不是所有的記憶都會永遠喪失(我們稍後會討論這點),其他症狀包括難以執行熟悉的任務、迷路;以及在溝通、數字和抽象思考方面出現問題;會看到、聽到、聞到或感覺到其他人沒有感覺到的東西;不認得人;無法從事曾經熟悉的活動或面對先前熟悉的地方;以及所謂的情緒「解壓」──無法控制自己的情緒(我發現最後這點有時特別具有挑戰性)。
造成失智症的原因據說超過一百種,但在這裡簡單介紹的是主要的原因。最常見的類型是阿滋海默病,一般認為,它佔了所有病例的60%,但有時也被用來泛指其他的失智症。阿滋海默病導致腦部逐漸退化;掃描顯示,腦的某些部位會隨著病情的進展而逐漸縮小。
有超過二十年之久,阿滋海默病的原因被認為是腦內累積了蛋白質沉積物,進而導致神經元損傷,這就是所謂的「β類澱粉蛋白假說」(amyloid β hypothesis)。不過,越來越多的研究發現(其中包括可回溯到1986年的一項極為著名的「修女研究」〔Nun Study〕),人腦裡就算有大量沉積物,也不見得會出現失智症的症狀。有關這方面研究的更多資訊,讀者可以上網用Google搜尋Dementia: Religious Orders Study和Nun Study這幾個英文字。2017年初,有人開始了一項新的研究,重點放在檢視發炎的作用,以及發炎與腦內免疫細胞的交互作用。而在荷蘭神經科學家巴特.迪史主坡爾博士(Dr Bart De Strooper)的帶領之下,倫敦大學學院(University College London)和其他五個歐洲研究中心計畫成立一所失智症研究機構。
第二種最常見的類型是血管性失智症,它是中風和其他腦損傷造成缺氧所致。此外,還有路易氏體失智症(Lewy body dementia),它遠比許多人所知道的更加普遍,通常伴隨嚴重的幻覺,並經常有行動困難和跌倒的情形,不過這類病人多半看起來很正常。其他類型還包括影響人格和行為的額顳葉失智症(frontotemporal dementia),或稱匹克病(Pick’s disease),後腦皮質萎縮症(posterior cortical atrophy, PCA),不算少見的帕金森失智症(Parkinson’s dementia),以及因酗酒引發維生素B1缺乏所導致的柯沙可夫氏症候群(Korsakoff’s syndrome)。
失智症有幾個公認的風險因子。其中之一是「壞」膽固醇(即低密度脂蛋白,LDL)數值升高,這種低密度脂蛋白會逐漸在動脈內積聚。我遺傳了家族性高膽固醇血症(familial hypercholesteraemia),就是身體缺乏去除膽固醇的基因所導致的一種病症。我懷疑它是2004年造成我短暫性腦缺血發作(transient ischaemic attack, TIA,一種持續不到二十四個小時的小中風)的原因。我的家庭醫生把我轉到專門診治TIA的診所,但我並沒有因此停下工作。因為暫時不能開車,我便背著背包,步行去診所看診。接著,2005年1月,我在購物時,有一個奇怪的經歷,當時我突然完全搞不清楚狀況,無法開口講話,在結帳櫃台也無法將購買的東西放入購物袋內。這次事件後來被認為是另一次TIA所致。我康復後,繼續照常生活。
失智中有盼望
過去二十年,在已開發國家,失智症新增病例的發生率一直在穩定下降,在美國和英國下降了20%(Matthews, 2016)。一般認為發生率下降背後有幾個因素,例如更好的生活水準、運動、教育、看重社會互動,以及各國為預防心臟疾病所做的種種投資,帶來了良好的成效。不過,因為在年長者中失智的盛行率增加,以及更多人的壽命變長,總病例數並沒有減少。
英國卡迪夫大學(Cardiff University)的研究人員進行了一項為期三十五年的研究,徵召了威爾士卡菲利山谷(Welsh valley of Caerphilly)90%的男性居民為受試者,提供他們健康生活指南,如規律運動和良好飲食習慣,不抽菸和飲酒適量。這些居民定期見面,接受一系列病症的檢查,從心臟病、糖尿病,乃至失智症等。許多人將定期見面接受檢查比作同學會,並說他們覺得自己是社群的一份子──這是參與科學研究的受試者通常不會說的話。結果,在堅守健康生活常規的男性居民身上有極為顯著的成效,他們罹患糖尿病、癌症、心臟病和失智症等疾病的機率大大降低。其中罹患失智症的病例顯著減少了64%。在Google搜尋Caerphilly Cohort Study: What did we learn?你會找到英國國家廣播公司(BBC)針對這項研究所做的報導。
對腦的更多認識,也讓我們有了盼望,知道腦的結構並不是一成不變的,它有能力長出新的神經迴路(neuronal circuitry),來取代損壞的部位。腦有形成並重組突觸連接的能力,特別是因應學習、經驗或腦傷,這就是所謂的「神經可塑性」(neuroplasticity)。線上牛津詞典的解釋是:「神經可塑性為每個人——從中風到閱讀障礙(dyslexics),帶來了真正的盼望」,而現在,我們知道失智症也可包括在內。
今天,面對中風後的病人,我們會期盼透過積極介入,如進行語言治療和物理治療,來改善他們溝通和行動方面的能力,這是因為他們腦部其他未受損的部位仍有用處。有一位跟我家非常要好的朋友因腦出血造成嚴重腦傷,喪失了說話和走路的能力。他花了很長一段時間重新學習說話和寫字。不可思議的是,他是歷經了小孩子學寫字的階段之後,才像成人般寫字,但他真的做到了。
雖然我們對失智症康復的可能性似乎有了更多的認識,但「康復」這個詞目前並沒有用在失智症上。重點是,當今社會對失智者康復的看法,和十五年前對中風病人康復同樣不抱期待。今天,儘管病人中風後腦部損傷,我們仍會期盼病情有所改善,為什麼我們對失智症不能有相同的期盼呢?
值得注意的是,得到這兩種疾病的人,他們的態度也會影響疾病的結果。每個失智者的病例都是獨一無二的,病理和病人的性格糾結在一起。每個人在痛苦情境下的反應也都不一樣,而心理學家們更強調的是,我們需要在有生之年發展出韌性,才能妥善應對人生的挑戰。韌性就是可以「重新振作」的能力,從我們的反應逐漸發展成我們的經驗。同樣,我們對神的經歷和我們信靠祂的意願,也可以大大影響我們的穩定性和內心的平靜,失智者更是如此。聖經裡的大衛就是一個很好的例子。大衛早在遇見巨人歌利亞之前就已經知道神是可信靠的(撒母耳記上17:34-38)。